Thursday, March 29, 2012

母親

很汗顏,我是到了自己懷孕以後,才開始思考母親在我人生裡的重要性。昨天,無意中在網路上某個海外媽媽交流版看到這個廣告影片。看著裡面這個媽媽嬌小的身影在機場裡奔跑、拿著寫了英文的紙板問路、孤獨地坐在候機室裡等着下一班飛機、以及在飛機上拿出女兒與外孫的照片微笑,我的眼眶溼了,眼淚一顆顆一串串地掉了下來,我想到了我媽媽,想到媽媽背着我的婚紗、提著大包小包的身影,從台灣千里迢迢地經日本轉機到美國達拉斯,就為了參加我的婚禮。


三歲的我,在媽媽住院生產的時候,從外婆家的二樓陽台摔了下去,頭破血流進了加護病房,更因顱內出血生死懸于一線,媽媽顧不得生產完亟需修養的身體,睡在加護病房的陪診椅上,陪我撐過了一個又一個的晚上。

小學、國中、高中,從腳踏車、摩托車到汽車,媽媽載着我與妹妹在家與學校間往返,無論是頂著豔日或是穿著雨衣,沒有間斷。在媽媽的車上,有著我年少時的童言童語、高中聯考放榜時因差幾分沒考上北一女而懊悔掉下的淚珠、以及高中晚自習結束後一身的疲憊。媽媽的車子裡,是一個奇妙的小宇宙,所有的情緒在這個空間裡得以抒發與沈澱,因為我知道,我的媽媽是一個最好的聆聽者。

二十五歲第一次失戀,在舊金山空蕩蕩的公寓裡,我倒在床上為著轉身而去的戀人痛哭,眼淚爬了滿臉的我嘴裡喊出來的名字卻是“媽媽!媽媽!我好想回家”。一直以來,習慣在異鄉漂泊的我,第一次像個孩子孤獨地哭著想媽媽,想媽媽溫暖的懷抱以及有媽媽的避風港。

2005年,在外面摔得一身傷的我回了家,情傷之餘,更被診斷出得了紅斑性狼瘡,媽媽沒有責備我,憂心地陪著我看過一次又一次的醫生,看著我伸出手臂抽出一管又一管的血作檢查,盯著我每天吃藥控制病情。任性的我,每次都還嫌老媽在陪我看診的時候纏著醫生問東問西,但卻不知這我的健康是媽媽一輩子都無法放下的掛念。

2010年7月底,我要在美國結婚了。老爸因為工作原因無法出席美國場的婚禮,老媽一個人拎着大包小包赴美幫我籌辦婚禮。台北、東京、達拉斯,小小的肩上背着我在台北挑好的婚紗、頭飾,行李箱裡裝滿了家人親友的結婚贈禮,帶來的行囊裡,只有四分之一是老媽自己的衣物,大部分都是給我們的東西,滿滿的愛。在美國雖然只停留了短短的十天,老媽接手了大部分的家務,做飯澆花,盯著我們要有規律的作息,更充滿活力地跟大吉的同事朋友打成一片,溝通無礙。我還記得老媽要回台灣的前幾天,捨不得老媽離開的我,想到這幾天的相處,不自覺地紅了眼眶,因為一直以來,家裡面就有弟弟妹妹一同分享老媽的愛,但是那短短的十天,我居然能獨享老媽的關心,讓我又幸福地善感起來。

現在,我肚子裡的小T小小的心臟強壯地砰砰跳著,我的生命也因為這個小生命的存在起了變化,我的心變得更為柔軟善感,更能體會媽媽對我的苦心,以及母親與孩子一輩子無法割捨的牽絆。在懷孕之前,我對小T有著許許多多的期待,我希望他學樂器下西洋棋進名校當醫生,但是,隨著這個小生命在我體內一天又一天的長大,我只希望他是個健康的孩子,能夠平安的出生。孩子啊!我不奢求你比其他人更優秀,或是在將來大富大貴,我只希望你的身體健康,開心度日,成為一個有用的人。我會像我的媽媽一樣,極盡所有地保護你、教育你、守護你、陪伴你直到我生命的盡頭,因為你是我的孩子,是我生命的延續。

煎熬與成長(13w3d-14w2d)

這一周我的心情真是充滿了上下起伏,更深深體會到了“為人父母”的各種焦慮與煎熬。小T的初唐檢測出來了,雖然我們的頸部透明帶(NT)以及鼻骨超音波檢查都很正常,但是我的驗血數據卻不太好,顯示我的人類絨毛性腺激素(HCG)濃度偏高,另一種蛋白 PAPP-A 濃度偏低,正因為這個驗血的結果,使得小T的唐氏症機率增加為1:180。

診所表示,跟我同年齡的孕婦生唐氏症寶寶的機率是1:400,相較於她們,我的危險性比較高,所以建議我們做進一步的篩檢:絨毛穿刺、羊膜穿刺或是做某一項非常新型的驗血技術:MaterniT21。在得知這個結果的時候,我的腦袋一片空白,因為我完全沒有想到會有這樣的可能,大吉跟我一直都沒有考慮到小T有任何異常的可能(很天真的一對夫妻吧!),所以我們都有點被嚇傻了。我接到消息的下午,在家裡一整個渾渾噩噩、不知所措,想到小T在超音波上手舞足蹈的模樣,想到他砰砰砰砰的心跳,覺得自己的心都要碎了。我躺在床上,眼淚就不自覺地撲簌簌地掉下來。因為我的月經從青春期到現在,都是十分不規則,所以這次懷孕對我來說就像中了大獎一樣,是神給的禮物。但是當我一想到那一百八十分之一的可能時,就覺得好難過,卻又不得不去面對這樣的可能性。

正如同俗話說“養兒方知父母恩”一樣,懷孕讓人成長。懷孕改變了我觀察世界的角度,也使我更深一層地思考生命的意義以及價值。曾經看過許多與唐氏症、庇護工廠相關的新聞或是文章,在台灣的時候我也買過唐寶寶做的糕點,新加坡的叔叔家也有個患有唐氏症需要特殊照護的堂妹,這一切的一切,過去的我並不會特別去思考或是留意,但是,在這一個星期中,這些記憶的片段在我腦海中如同跑馬燈似地不停地快轉,迫使我去思考:要是我的孩子是個需要特殊照顧的唐寶寶,我該怎麼辦?

不可否認,我很掙扎。身為基督徒的我,深深相信神的美意以及每一條生命被創造的意義。但是,或許已經脫離了那種過於理想主義的年紀,也可能是懷孕加速我成熟的腳步,對於唐寶寶,我有了跟之前不一樣的想法。誠然,我尊重每一個生命,我也尊重每一對父母的決定,但是對於我跟大吉來說,我們覺得生下一個孩子就是個一輩子的承諾以及責任。如果在醫療科技的篩檢下已經得知腹中胎兒先天上有重大異常的狀況,也沒有辦法確定能夠照顧這個需要特殊照護的孩子一輩子,提供他足夠的醫療、教育以及特殊需求,卻因為一時的心軟將他帶到這個世界,那其實並不是對生命的仁慈,而是一種不負責任與殘忍。如果沒有辦法給予這個孩子與其他孩子同等的生存能力(不管是生理或是智力),也不能保證在父母生命結束之後這個孩子的照護能夠無虞,這樣的父母親,我們不願意做。我們深知自己的生命有限,沒有辦法在離開人世之後繼續庇護這個孩子,我們也不願意、捨不得這個孩子成為其他親友或是社會的負擔,所以,我們會盡我們可能的去做各項基因方面的篩檢,確定孩子在出生之前的身體健康。孩子成年之後的健康是他自己的責任,他的人生是他自己的,但是作為父母,我們能做到的,是保證他出生時的健全,具備在這個世界生存的各項基本的能力。

生命,真的很複雜。我們在上週三得知初唐檢驗結果,週五去做基因諮商以及抽血做MaterniT21的檢測。會選擇MaterniT21的原因很簡單:第一、小T的週數對於絨毛穿刺來說已經太大,而且DFW地區也沒有很多醫生可以做這項手術。第二、小T的週數對於羊膜穿刺來說還嫌早,若要做這項手術,必須要等三週後。所以,非侵入式的驗血MaterniT21就成了我們眼前唯一的選擇。這項檢驗技術去年十月才在美國推出,檢驗的實驗室在San Diego,我們先在診所抽血,之後診所會將血樣用FedEx連夜寄到加州檢查,結果將在八到十天收到。這項非常前沿的技術號稱能將母血中胎兒的DNA分離出來,進一步解析胎兒患有唐氏症等遺傳性疾病的可能性,據稱準確率高達99.1%。抽完血後的我們,只能把一切交托給神,希望神保守小T的健康。

Tuesday, March 20, 2012

13w: 唐氏症初期篩檢(頸部透明帶+驗血)

今天(3/19/2012)是小T滿十三週的日子。我跟大吉一早就出發準備去Fetal Care Center檢查。由於我紅斑性狼瘡的病史,所以懷孕比一般的孕媽咪辛苦。一般人懷孕只要看產科即可,我卻得掛一般產科(OB)、風溼免疫科(Rheumatology clinic)以及高風險產科(High-risk OB/Fetal Care)。更由於美國的醫療體系跟台灣很不一樣,專科醫生通常是以group practice的形式成立專科診所看診,若有手術才會和病人約在醫院進行手術。所以,我整個孕期就得在三個不同的醫生診所之間奔波。

二月底的時候已經看過風溼免疫科的Dr. Stern,他人很和善、動作也很快,他在我第一次看診過後,當週馬上給我的產科醫生Dr. Gaitonde打電話,兩人討論後決定建議我再去看另外一個更有經驗的高風險產科醫生Dr. Yost,做更進一步的一些檢查。所以,在三月初看過Dr. Gaitonde之後,我們就開始給Dr. Yost的診所打電話約診,要進行初期的唐氏症篩檢。

初期唐氏症篩檢(簡稱:初唐 Down Syndrome Screening)
根據台灣頸部透明帶認證委員會的網頁說明,近年許多醫學文獻已證實胎兒後頸部透明帶(Nuchal Translucency)越厚,胎兒罹患有先天性疾病的機率越高。例如之唐氏症、愛得華氏症與透納氏症候群,以及先天性心臟病等。

利用精密超音波機器及準確之方法,測量胎兒妊娠頭臀徑大小週數及其後頸部透明帶厚度以電腦公式計算可以估算胎兒患唐氏症的機率。其偵測率大約可達72-78﹪。若連同母血中之母血游離乙型人類絨毛性腺激素(freeβ-hCG)及妊娠相關血漿蛋白-A (PAPP-A),則能估第一孕期唐氏症篩檢偵測率達85-95﹪。

依據英國胎兒醫學基金會測量嬰兒頸部透明帶的標準,胎兒在妊娠期11週至13週又6天期間,必須進行超音波掃瞄以及母血檢測。一般來說,根據超音波影像,胎兒的頸部透明帶厚度小於2.5mm都是正常的。醫生會另外觀察胎兒的鼻樑骨發展,因為染色體異常的胎兒,鼻樑骨發育不良的比例較高。

我們一早就抵達診所報到,繳交填寫必要的資料。但是醫院那邊出了一些狀況,讓Dr. Yost遲到了,我們九點的診拖到十點才看。醫生非常的有經驗,也非常的專業,她親自操作超音波儀,將溫溫的凝膠抹在我毛毛的肚子上(是的!因為懷孕的緣故,我的肚皮開始長毛了>__<!!),沒過多久,小T就出現啦!醫生先量小T的總身長(7.04 cm)以及頭圍,然後慢慢地開始看他的四肢。感謝主!小T四肢都很健全,小心臟也撲通撲通跳得非常有力。醫生接著量T的頸部透明帶,告訴我們厚度約1.1mm,非常好~然後,又看了他的鼻子,指給我們看說他的鼻樑骨已經發育得很好了!大吉很開心地說,這是小T的小尖鼻(大吉一直以他自己的小尖鼻為傲,認為他的小尖鼻比我的塌鼻子挺多了!哼!)。

看完超音波,就是抽血時間了,先是抽一管血檢驗我的SSa跟SSb抗體,確定我的狼瘡不會影響到小T的心臟發育。不知為何,抽這一管血花了我超久時間,血一直流不太出來,滴滴答答的超級慢,抽血的護士小姐還要我不停地握拳鬆開、握拳鬆開,因為她說我每一次做這個動作,會有比較多一點地血流出來(昏!)。好不容易抽完然後我的右手中指就被扎了一下,護士小姐拉著我滴血的手指按在某張大試紙上,一共按了四個血指印,要留作母血檢測用。詳細報告三天之後會收到。

就這樣,我帶著隱隱作痛的手指,被大吉送回家了~因為早上起得太早,我昏睡了整個下午!

P.S. 體重控制:由於本人本來就不瘦,為了不要讓自己在懷孕期間腫成一頭大象,阿母跟大吉還有法蘭克(是滴!就是我那熱心的好姐妹法蘭克),皆不停地在我耳邊嘮叨,要我別吃太多、別亂吃東西把自己吃得太胖(我有這麼不值得信賴嗎?哼!)!根據我第一次去Dr. Gaitonde診所看診的紀錄,兩個月下來,我大概胖了2.8磅(大約1.27公斤)。表現還差強人意吧(灑花得意忘形貌)!


Friday, March 9, 2012

手舞足蹈的小T(11w4d)

今天又是去產檢的日子,相隔了一個月,原本的周記不知不覺也變成每月大事記了(偷笑)。根據上次超音波測量胎兒身長所得到的週數,小T已經是11週又4天大了。醫生先用輕便型胎心器找心音,但是有可能本人肚子脂肪太厚,小T的心跳找不着,所以,我們就又移駕到超音波室。今天還是照陰道超音波,根據超音波室的大姐的說法,要到十八週時,才會用到腹部超音波~

小T今天表現非常好,我們看到螢幕上他手舞足蹈超級活潑,還翻滾變換姿勢,舉腿抬手熱情地跟我們打招呼,大吉又說了很冷的笑話:『果然是我的孩子,不滾不知身體好>__<!!』小T今天的胎心音是一分鐘約165下,比上次快呢!醫生很開心地告訴我們,小T看起來一切都很不錯,雖然才11週又4天,但是螢幕上看起來已經有12週大了,真是個大寶寶!我也沒有變胖很多,相較一個月前,我只增加了一磅(不到半公斤)~不錯不錯!繼續保持。

這個月除了我去南卡的四天三夜比較累,有點小小的狀況以外(白帶中有血絲,以及有粉紅色的白帶~當時小T還不到9週大哩!我真的被嚇壞了!),一切都很好,能吃能睡。

這個月的症狀:肚子還是脹氣,很容易放屁,胸部脹痛(但比幾週前已有好轉)、臉上開始冒痘子了(先是左臉下巴兩顆,之後鼻頭跟鼻翼右邊也跟著冒痘,痘子又大又紅真討厭)!

這是今天在診所拍的(感謝iphone的美顏App,把我的大紅痘子美化了一番)
小T的頭在左邊,身體是右邊,圓滾滾的~頭跟身體的比例是1:1.5!
他短短的手腳超級可愛啊~
我一直問大吉到底看不看得出來小T是男是女,大吉說還太早了XD



這是我幫T作的第一隻影片~配上今天(3/12/2012)聽到的心音!